Luxusprobleme?

Im Forum aufgeschnappt:

Hallo ihr Lieben,

ich glaube so ca ein Jahr bin ich nun in der Versenkung abgetaucht. Da es viele gab und vielleicht noch gibt möchte ich euch kurz berichten warum ich solange weg bin, wo ich mich doch bei euch im Forum immer sehr gerne aufgehalten habe. Ein Grund war und ist mein gesundheitlicher Zustand (wer nicht Bescheid weiß darf gerne nachfragen). Es ging mir Mitte bis Ende 2015 sehr schlecht. Ich hatte ja begonnen im Januar langsam das Diazepam (zuletzt über 30mg täglich) mit der tatkräftigen Unterstützung meines Physiotherapeuten und Freundes Dennis, langsam zu reduzieren. Jeder der regelmäßig Benzodiazepine benötigt oder deren teuflische Wirkung kennt wird verstehen was ich meine. Pünktlich zu meinem Geburtstag Mitte Oktober nahm ich den letzten Tropfen der täglichen Dosis ein. Ich musste einen für mich ungewöhnlich traurigen Geburtstag erleben, der Einzige der mir für 2 Stunden Freude bereitete war mein Physiotherapeut. Ende letzten Jahres hatte ich nochmals massiv viele Bronchitiden, Sinusitis, auch Mittelohrentzündungen. Oft alles in Kombination. Auch über Weihnachten war ich krank: Hätte mehrfach beinahe eine Lungenentzündung bekommen…. Die Worte meines Arztes Anfang Januar schallen mir noch immer in den Ohren „So kann es nicht weitergehen mit den ständigen Antibiosen und Infekten ist da bald eine Organschädigung zu erwarten. Ein letztes Mal raffte ich mich auf und suchte nacht Möglichkeiten die mir helfen. Das Problem war ja auch der stark reduzierte Hustenstoß weshalb ich infiziertes Sekret bzw. Sekret allgemein nicht abhusten konnte. Hinzu kamen eine ständig zu flache Atmung und ein zu hoher Puls.

Ich fand aber ein Gerät welches sich wie für mich geschaffen las, den MyAirvo2 von Fisher&Paykel, das ist ein Gerät welches in einer Wasserkammer destilliertes Wasser auf Körperwärme erhitzt wird und mit einer bestimmten Literzahl, dem Flow in die Atemwege gepumpt wird, dies erweitet die Atemwege, „zwingt“ zur tieferen Atmung, sorgt für einen Austausch der Luft und löst das Sekret. Ich bekam das Gerät am 15.01. zur Probe, zusammen mit einem Pulsoximeter, schon nach wenigen Tagen in der nächtlichen Anwendung von ca 12h zeigten sich tolle Erfolge. Ich hatte bisher „nur“ 2 Bronchitiden (alle die mich noch von früher kennen wissen dass die Infektsituation sehr problematisch war) eine davon schwer, diese ging nach 4 Wochen komplett weg, die erste sogar nach sagenhaften 1,5 Wochen. Es war klar, da ich auch besser abhusten kann, weniger Sekret habe, tiefer atme usw. dass ich endlich etwas gefunden hatte was mir hilft, extrem viel Lebensqualität gibt. Das Problem daran, das Gerät hat noch immer keine Hilfsmittelnummer und wird nur in Ausnahmefällen genehmigt (Wir sprechen von einem Pauschalpreis für 2 Jahre von 2900 Euro und die Pauschale deckt alle Wartungsarbeiten und jegliches Zubehör mit ab. Es kam wie es meistens kommt, die KK übernimmt die Kosten derzeit noch nicht aufgrund der Fehlenden Hilfsmittelnummer und der fehlenden ´Zulassung, als offiziell anerkanntes Hilfsmittel fehlt. Zum Glück ist der Provider so nett und stellt mir Gerät und Zubehör bis zur richtigen Lösung zur Verfügung. Hier stehe ich nun kurz vor einer Klage. Der letzte endgültige Widerspruch ging vor 2 Wochen raus und heute kam der Bescheid dass es an den MDK geht. Ich werte das als kein gutes Zeichen.

Leider hat sich mein gesamtes Krankheitsbild sehr verschlechtert, das heißt, trotz Medikamentenpumpe deutlich stärkere Schmerzen, deutlich zunehmende Spastik, Probleme mit dem Herzen, dem Essen (ich kann nicht mehr so essen dass mein Gewicht stetig fällt, so dass nun schon zweimal das Gespräch über eine Magensonde aufkam.

Eigentlich wollte ich schon längst umgezogen sein in meine Wohnung doch der Umbau zog sich in die Länge und Hilfsmittel wie ein zweiter Rollstuhl für die Wohnung (Aufgrund des Gewichtes und der 7 Stufen wird ein Rollstuhl in einer abschließbaren Garage vor der Türe sein und der Andere dann für die Wohnung sein. Da mein Krankheitsbild sehr stark ist geht leider nur noch ein Hersteller der die benötigten Verstellmöglichkeiten bietet, dieser ist teurer als Standardmodelle aber unvermeidbar. Hier ist nur der Pauschalpreis genehmigt doch diese 2100 Euro reichen nicht und obwohl es viel Textverkehr, Erklärungen usw. gab bleibt die KK auch hier hartnäckig und ich fühle mich bereits jetzt schon eingesperrt da ich meist nur 3x die Woche das Haus verlassen kann wenn jemand da ist der mir den 40 Kilo schweren Rollstuhl hoch und runter tragen kann.

Ein dringend benötigtes BETT (ich benötige ein Pflegebett mit Türen welche nur von wenigen Herstellern hergestellt werden und etwas teurer sind als die Standardpflegebetten) sowie den Austausch der Schmerzmatratze die ich 2013 von euch bekam. Auch hier wird beides nicht gezahlt trotz genauer Beschreibung warum das nötig ist. Auch hier steht mir eine Klage bevor.

Zusätzlich erhalte ich für den zweiten Rollstuhl kein ebenfalls dringend benötigtes Zuggerät um auch mal wieder Ausflüge usw. unternehmen zu können. Es sind noch 2 weitere Dinge im Argen. Das Problem hierbei ist dass ich dafür eine Spezialanwältin benötige die auf Medizinrecht spezialisiert ist. Hier erhalte ich weniger finanzielle Hilfe und jeder Fall den ich der Anwältin übergeben muss kostet mich 380 Euro. Da seit Beginn des Jahres klar ist dass ich erstmal nicht werde arbeiten können, wurde ich mit 29 dauerhaft berentet. Somit kann ich all die Anwaltskosten, oder z.B. den Aufpreis für den Rolli nicht finanzieren und stehe so gut wie vor dem aus und ich kann auch nichts tun. Am Schlimmsten ist für mich dass „eingesperrt“ sein. So gerne würde ich raus und rein können wann ich es möchte.

Erst heute kam noch die Ablehnung eines Lagerungsblocks den ich inzwischen für die Spastiklockerung und Entspannung in Bauchlage, oft schlafe ich nur noch tief und fest wenn dieser in der Physiotherapie angewendet wird. Er kostet nicht so viel aber auch das ist eine Summe die ich so nicht tragen kann. Zumal sie den Block als normalen „Gebrauchgegenstand“ sehen und er angeblich aus rechtlichen Gründen nicht übernommen werden könnte, eine Rechtsgrundlage war natürlich nicht dabei.

Tja und diese ganze Gesamtsituation aus Verschlechterung des Gesundheitszustands, der großen psychischen Belastung, die Schlafstörungen, der Kämpfe mit der Kasse, Die Scham darüber dass es sich alles so endlos und all die anderen, fast ausweglose Situation haben für mich zu einem körperlichen und seelischen Wrack gemacht. Und ich wusste dass solche Dinge nicht in das Forum gehören.

Und für alle die mich nicht kennen und sich nun aufregen warum ich jammere…. nein es soll kein gejammer sein sondern es soll denen die mich vielleicht vermisst haben eine Erklärung dafür sein warum ich seit so langer Zeit hier fehle und es vermutlich auch weiterhin tun werde denn ich gehöre, auch wenn ich ein TM bin einfach nicht mehr hierher. Ich habe nun so viel gerichtliches vor mir und so viele Kämpfe, und ich kann euch sagen, auch während seines TS-Weges kämpft man dafür die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen aber das hier ist ein Kampf der für mich fast nicht zu gewinnen ist. Und leider habe ich keinerlei Unterstützung – das ganze müsste in die Medien aber dafür fehlt mir die Kraft das alleine hin zu bekommen. Deshalb gehöre ich hier einfach nicht mehr her.

Ich hatte eine schöne Zeit im Forum und mit euch aber ich fühle mich nicht mehr zugehörig. Zwar auch nicht mehr in meinem eigenen Leben aber das steht auf einem anderen Blatt… ich danke euch für die schönen Jahre hier und all das Mitgefühl und der Hilfe in dieser Zeit. Ihr seit alle wundervolle Menschen!

Eure entzauberte und zutiefst verlorene „Maus“

(Er meinte, das müsse eigentlich in die Medien, aber dazu fehle ihm die Kraft. Daher fange ich hier wenigstens mal klein an.)

Ich kenne solche Kämpfe um dringend benötigte Hilfsmittel von meinem Onkel, der aufgrund seines Rheumas selbst schwerbehindert war mit einem GdB 100 und Merkzeichen aG – zum Glück war dieser selbst Anwalt, zu seinem Leidwesen schon sehr früh a.D.

Es ist kein neues Thema, dieses Ringen mit der Krankenkasse, und es ist auch nicht beschränkt auf transsexuelle Menschen.

Und gerade weil ich um solche Menschen weiß, die auf sehr viel mehr (finanzielle) Unterstützung angewiesen sind als ich selbst, habe ich sehr sehr große Hemmungen (gehabt), überhaupt Leistungen aus öffentlicher Hand zu beanspruchen.

  • Meinen Crosstrainer habe ich selbst bezahlt, obschon er der Kuration meiner Adipositas diente. Kostenpunkt: knapp 2.000,- EUR.
  • Auf Ernährungsberatung habe ich verzichtet und mir stattdessen Bücher angeschafft und mich im Netz belesen. Kostenpunkt: rd. 20,- EUR + x
  • Meine Pinkelhilfen für 7,- EUR, meine Binder (ca. 75,- EUR), diverse Sextoys (über 150,- EUR) habe ich alle selbst finanziert.
  • Meine Eierstöcke habe ich entfernen lassen, um 500,- EUR/Quartal für das Trenantone (Medikament, das die Tätigkeit der Eierstöcke unterdrückt) zu sparen. Kostenpunkt: Verlust meiner Fortpflanzungsfähigkeit, Ersparnis auf 7 Jahre Hormonsubstitution: 14.000,- EUR
  • Ich habe einfach so – weil ich das wollte – mit dem Rauchen aufgehört und kam nicht auf die Idee, dafür einen Cent zu verlangen
  • Ich bin Mitglied im Sportverein und senke im Zusammenhang mit meiner Bewegung das Risiko für etliche körperliche Erkrankungen und trage einen erheblichen Teil zu meiner psychischen Stabilität bei
  • Ich gehe auf eigene Kosten ins Atelier anstatt zur Kunsttherapie
  • Ich tanze jede Woche auf eigene Kosten Queer Tango anstatt Tanztherapie zu beanspruchen
  • Ich lerne aus Fehlern anderer, anstatt selbst weitergehende Experimente mit Alkohol oder anderen Substanzen mit hohem Suchtpotential zu machen
  • Übrigens nehme ich Medikamente wirklich nur im äußersten Bedarfsfall und auch das spart sicherlich einige Kosten.
  • Und last but not least nehme ich mir eine Zweitwohnung, anstatt das psychiatrische System immer wieder durch Kriseninterventionen zu belasten.

Ich bin nicht so gut im Rechnen (und ich weiß das!), aber offenbar kommt die Krankenkasse zu dem Schluss, dass ich krank – bzw. in meiner Lebensqualität erheblich beeinträchtigt und somit kurz vor krank – mehr wert bin als gesund. Damit erhalte ich ja eine Menge Arbeitsplätze… Dieser Gedanke hat was.

Nun möchte ich nicht so weit gehen, für oben genannten User eine meiner Nieren zu verkaufen, aber sollte der Tag kommen, an dem ich ein eigenes Einkommen aus meiner Schriftstellerei beziehe, trete ich gerne einen Teil meiner Tantiemen an ihn ab.

Wenn mir nicht ständig irgendwelche Läuse über die Leber laufen würden, über die ich mich tierisch aufregen und hastig darüber schreiben müsste, könnte ich mich endlich auf meinen Hosenboden setzen und konzentriert an etwas Druckenswertem arbeiten.

Es ist echt schwer, wenn ich mich für meine Rechte einsetzen und diese durchsetzen soll, aber gleichzeitig psychisch stabil bleiben soll, damit mit diese nicht verwehrt werden. Ein krankheitswertiger Leidensdruck wird von den Krankenkassen ganz klar eingefordert, aber wenn dieser zu hoch ist, gilt man als psychisch instabil und bekommt gar nichts bewilligt.

Völliger Schwachsinn, vor allem bei Hilfsmitteln, die anders als Operationen doch gar keinen Schaden verursachen können.

Und das, wo in meinem Fall die Kostenzusage für die genitalangleichende Operation schon seit Jahren vorliegt, der grundsätzliche Leidensdruck also längst anerkannt wurde. Dennoch darf ich eine Epithese zum Ankleben nicht haben, weil … ja, so ganz habe ich das auch noch nicht verstanden.

Ich glaube, ich will im Fernsehen. Lieber sozialer Selbstmord als tatsächlicher Suizid. Ich bin ja nicht mein Urgroßvater und die Zeiten haben sich geändert.

Eine Antwort

  1. Ich kenne auch schwerbehinderte Menschen, die es unglaublich viel Kraft kostet, 1. ihr Leben zuu bewältigen und 2. die notwenige Hilfe bewilligt zu bekommen. Die erleben Sachen…
    Andererseits finde ich, sollten wir nicht vergessen wertzuschätzen, WAS wir trotz diverser Missstände an unserem Sozialsystem (noch) haben.

    Gefällt 1 Person

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d Bloggern gefällt das: