Ich habe keine Zeit, keine Zeit zu haben!

Mein Aufreger des Tages war mal wieder die Begründung „keine Zeit“ für mangelndes Engagement. Diese Ausrede bringt mich regelmäßig zur Weißglut, weil sich so oft „keine Lust“ dahinter verbirgt. Mich stört daran die Unaufrichtigkeit.

Wenn ich mir Zeit fürs gemeinsame Projekt nehme und andere nicht, weil sie „keine Zeit“ haben, dann bewerten sie damit die gemeinsame Tätigkeit als minderwertig gegenüber anderen, für die sie sich Zeit genommen haben.

Ich glaube, was mich am meisten stört, ist die Tatsache, dass mir einfach irgendwann die Kraft ausgeht und noch Zeit übrig bleibt, während andere vor Schaffenskraft nur so strotzen und deren Vorhaben lediglich durch die Zeitkonkurrenz begrenzt sind.

Deshalb gibt es bei mir nie das Argument „keine Zeit“, weil ich immer bis zur Belastungsgrenze gehe. Vielleicht erwarte ich das deshalb von anderen auch, dass sie sich eben keine Zeit für Geburtstagsfeiern, Kinobesuche und anderes nehmen.

Wenn ich beispielsweise auf eine Grillparty gehen wollte, so wäre das für mich eine mehr als tagfüllende Beschäftigung. Natürlich habe ich für sowas keine Zeit, wenn ich ein Buch schreiben will und daneben für zwei Blogs schreibe.

Und schon hats mich auch erwischt. Keine Zeit. -.-

Reisebericht Köln

Wenn einer eine Reise macht, dann kann er was erzählen …

Ich mache das. Ich fahre da runter. Ganz alleine.

Vor etwa zwei Monaten war ich auf die Mad Pride Köln aufmerksam gemacht worden, aber eine Reisegruppe von Hamburg aus war nicht zustande gekommen.

Mich betrifft es zwar nicht, dass die Rente nicht ausreicht. Mich betrifft es zum Glück nicht, dass es zu wenige Pflegekräfte gibt. Mich betrifft es nicht (mehr), dass ich aufgrund meiner Erkrankung  oder Behinderung am Arbeitsplatz ausgegrenzt werde. Mich betrifft es nicht mehr und hoffentlich nie wieder, dass ich gegen meinen Willen behandelt werde.

Ich hätte nicht gewusst, was ich mir aufs Pappschild schreiben sollte.

schwul
bipolar
trans*

Bin das ich? Ist es das, was mich ausmacht? Man sieht mir all das nicht an. Und ich will mir nichts davon auf die Stirn schreiben. Mit diesen Vorüberlegungen bin ich also ohne eigenes, konkretes Anliegen losgefahren.

An meinem reservierten Sitzplatz bin ich auf einen Mann getroffen, der vermeintlich auf meinem Platz saß, bis mich eine Mitreisende darauf aufmerksam machte, dass meiner der Platz am Gang sein müsste und nicht am Fenster. Dort hätte ich mich gerne hingesetzt, hätte dort nicht ein Koffer unterm Tisch im Weg gestanden. Ob das sein Koffer sei, fragte ich. Er nickte. Ich verstand nicht, warum ein Mann im mittleren Alter nicht dazu in der Lage sein sollte, seinen Koffer auf die Ablage zu befördern. Ich fragte ihn also, warum der Koffer da stehe. Als Antwort packte er einen Schwerbehinderten-Ausweise im Scheckkartenformat aus. Er schien gehörlos zu sein oder/und stumm. „Ich bin auch schwerbehindert“, sagte ich und offenbar verstand er mich. Für mich war die Frage noch nicht geklärt, vor allem aber wollte ich mich hinsetzen, fasse aber nicht ohne Aufforderung einen fremden Koffer an. Er tippte in sein Handy und zeigte mir die Zeile „ich kann das nicht“, woraufhin ich dann endlich verstand und fragte, ob ich denn dürfe und damit war er einverstanden. Also hievte ich den Koffer hoch und das Thema war erledigt. Im späteren Verlauf der Reise suchte er die Toilette auf und lief dabei etwas unrund. Offenbar hatte er mehr als eine Behinderung. Darauf wäre ich nicht gekommen. Ich war erschrocken, wie unbedarft ich selbst im Umgang mit anderen Behinderten bin. Auch bei mir gehen die Schubladen auf und zu.

Angekommen im Hotel fand ich dann das auf dem Teppichfußboden:

Teppichmuster

Was ist das?

Zuerst dachte ich nach einem flüchtigen Blick an eine Bohrmaschine, aber dann fing ich an zu rätseln … Sollte das vielleicht der Kölner Dom sein? Aber bekam man denn als Hotelkette bereits Rabatt, wenn man nur ein einziges Haus damit auslegte? War das nicht doch eher eine Kerze? Eine Person? Mir war nicht mal klar, wo denn nun wirklich oben sein sollte. Im Muster verlief das Bild in zwei Richtungen.

Den Ausblick aus dem Fenster auf die Gleise habe ich leider nicht geknipst, aber da ich aus den Bewertungen auf „sehr laut“ vorbereitet war, fand ich es eigentlich bis auf das gelegentliche Kreischen mancher Strecken ganz angenehm. Autoverkehr finde ich beruhigend und das Rattern eines vorbeifahrendes Zuges ebenso. Dagegen bringt mich ein Vorbeilaufen oder gar Gespräche anderer Hotelgäste auf dem Flur oder durch die Zimmerwand sofort auf Alarmbereitschaft. Ich hatte jedoch „ruhiges Zimmer“ wie gewünscht bekommen und meines lag in der letzten Ecke – und damit eben näher an den Gleisen.

Da mein Pillenwecker um zehn geht und es am Pfingstmontag bis elf Frühstück gab, nahm ich dieses im Hotel ein. Die über zwanzig Euro, mit denen es zu Buche schlug, war es in meinen Augen nicht wert. Normalerweise stehe ich nicht so früh auf und hatte meine dreizehn Stunden Schlaf noch nicht. Also legte ich mich noch etwas hin, zumal ich von der Zugfahrt am Vortag noch sehr erschöpft war.

Zum Glück begann die Parade erst mittags. Ich fand mich gegen halb zwei ein – ich folgte einfach einer Familie mit Tochter im Rollstuhl, die auch dorthin wollten – und wusste dann nicht so wirklich, ob ich mich an jemanden wenden sollte, um mitzuteilen, dass ich da bin? Ich war ja nirgendwo angemeldet und da niemand mit einer Liste herumging, trug ich mich auch in keine ein. Die anderen schienen aber überwiegend ihre festen Plätze im Zug zu haben. Den Anfang machte eine Gruppe mit Bett, die gegen Zwangsbehandlung in der Psychiatrie protestierte. Etwa in der Mitte in erträglichem Abstand zu den Blechbläsern reihte ich mich ein hinter zwei elektrisch angetriebenen Rollis. Mittlerweile gibt es Bilder und Videos auf der Seite der Mad Pride Köln.

Ich weiß nicht, was ich nun über diesen für mich stummen Marsch großartig berichten soll. Gelaufen halt, wie ich schon bei Karnevalsumzügen mitgelaufen bin und bei Demos und zum CSD. Das Wetter war super. Trocken, aber nicht zu heiß. Meine Schuhe waren bequem. Ich hing schon etwas meinen Gedanken nach, soweit ich neben dem Aufnehmen all der Eindrücke dazu kam. Ich habe einen Mann im Hundekostüm gesehen, wie er auf dem Fahrrad losfuhr und an einer Schnur ein Stück Holz hinter sich herzog. Wenige hundert Meter hat das gehalten, dann kam das Holz auf den Gepäckträger. Ich habe eine Frau auf einem grünen Fahrrad gesehen, das mit Schirmen ausgestattet war, auf denen in bunten Buchstaben mad pride aufgemalt war, soweit ich mich erinnern kann. Mir ist eine Gruppe Autisten aufgefallen, die an einem Plastikrohr um sich herum ein Plakat befestigt hatten. An dessen Aufschrift habe ich erkannt, dass es Autisten waren. ;)

Nach der Parade fanden sich alle in Odonien ein. Das ist ein Gelände, auf dem große Kunstwerke ausgestellt sind, unter anderem ein englischer Doppeldeckerbus. Links seht ihr einen Kran, in der Mitte ein Gebilde, das u.a. aus Baustellenbaken gefertigt ist und rechts das Pascha gegenüber mit „Die Welt zu Gast bei Freundinnen“. :D

 

Es gab auf dem Gelände auch eine Bühne, auf der multikulturelle Bands auftraten und engagierte Menschen interviewt wurden. Wer schnell genug war, konnte auch etwas zu essen bekommen. Ich war noch nicht einmal auf Getränke angewiesen, da ich wie immer mein Wasser dabei hatte. Was ich vor Ort jedoch nicht finden konnte, waren Toiletten. Ich gebe zu, dass ich nicht sehr intensiv gesucht, sondern meinen Rückzug mit diesem Argument begründet habe. Es hat mich einfach nichts gehalten, da ich schon ziemlich müde war und durch das Sitzen auch so richtig meine Erschöpfung merkte.

Sobald ich im Hotel zurück war, legte ich mich nochmal hin. Danach war ich bei einem kleinen Italiener essen, der glücklicherweise bis elf geöffnet hatte. Es war sehr lecker und laut, das übliche Stimmengewirr anderer Gäste, ein laufender Fernseher und dazu hat der Kellner gesungen.

Den Kölner Dom habe ich diesmal sehen dürfen, ohne gleich zwangseingewiesen zu werden. Das ist die wichtigste Nachricht überhaupt, finde ich. Für mich ein gutes Gefühl, das ich mitnehme und beim nächsten Mal kann ich mit weniger Hemmungen anreisen.

Kölner Dom

Klingt nach einer tollen Sache? Du wärst gerne dabei gewesen? Dann fahr doch nächste Woche nach Berlin! BEHINDERT UND VERRÜCKT FEIERN am Samstag, den 23. Juni 2018 PRIDE PARADE BERLIN

Erhöhungsantrag ist durch

Am 18. Januar habe ich nach einem Gespräch mit meiner Psychiaterin einen sogenannten Neufeststellungsantrag gestellt. 2012 hatte ich etwas voreilig entgegen dem Rat meiner Hausärztin einen Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung gestellt. Da der Verlauf erst recht kurz war, kam damals ein GdB von 30 heraus. Für mich war das sehr wichtig, da so etwas Amtliches, das ich schwarz auf weiß hatte, für mich etwas war, das ich fassen konnte. Als krank empfand ich mich nicht, aber eine Behinderung zu haben konnte ich einsehen.

Ich fühle mich schon etwas eingeschränkt in meinem Alltag, aber der Grund ist eben eine chronische psychische Erkrankung. Weil der Schlaf so wichtig ist, kann ich keinen abendlichen Treffen beiwohnen – oder ich müsste meinen Schlaf- und Wachrhythmus so weit nach hinten schrauben, dass ich große Schwierigkeiten hätte, meine etlichen Arzttermine nachmittags noch beiwohnen zu können. Das verwehrt mir sämtliche Begegnungen im Freizeitbereich, da sich alles nach den Berufstätigen richtet. Tagsüber bleiben mir nur Veranstaltungen für psychisch Kranke.

Ich hatte dieses Problem mit meinem Therapeuten besprochen und auch er ist der Ansicht, dass ich da nur abwarten kann, was das Lithium auf Dauer an Stabilität und damit vielleicht Belastbarkeit bringt.

Am 14. Februar habe ich eine Eingangsbestätigung erhalten.

Heute, am 3. Mai, habe ich den Neufeststellungsbescheid erhalten: GdB 70 habe ich jetzt befristet auf zwei Jahre. Mit so viel hatte ich nicht gerechnet. Ich dachte immer, mir ginge es noch vergleichsweise gut, aber offenbar ist das nicht der Fall.

Nun kann ich mir, wenn ich ein Foto einreiche, einen Schwerbehindertenausweis ausstellen lassen. Was ich dann damit anfangen soll, weiß ich noch nicht so recht. Einen Arbeitsplatz habe ich ja nicht. Bei der Steuererklärung gebe ich den höheren GdB natürlich an und bekomme einen höheren Freibetrag.

In den letzten Wochen hatte ich wenige Termine, zu denen ich wach sein musste. Mit dem Schlaf habe ich jetzt das Experiment gewagt und bin einfach dann ins Bett gegangen, wenn ich müde war und aufgestanden, wenn ich mich ausgeruht genug fühlte. Mit dem Ergebnis, dass ich eine Zeit lang genau zur interessantesten Zeit zwischen 20 und 22 Uhr dabei sein konnte und das für mich „morgens“ war, ich also genug Zeit hatte, all die Eindrücke zu verarbeiten.

So war ich auf einer Lesung und bin wieder bei der Schreibwerkstatt dabei. Teilweise bin ich komplett nachts unterwegs und verschlafe die Abende. Im Augenblick geht es ziemlich durcheinander, weil ich versuche, wenigstens an den Nachmittagen bereits wach zu sein. Auf der anderen Seite wache ich um 4 Uhr schon auf, kann mich aber nicht wirklich konzentrieren, weil ich doch unausgeruht bin. Ich brauche einfach 13 Stunden Schlaf und idR machen die Leute große Augen, wenn ich das erzähle.

Besonders stabil fühle ich mich mit diesem Chaos jetzt nicht. Ich kann nicht gut planen, weil alles damit steht und fällt, ob ich genug geschlafen habe und da das nicht auf Knopfdruck funktioniert, muss ich das abwarten. Mit dem Lithium bin ich mittlerweile bei zweieinhalb Tabletten pro Tag angekommen, also 1125mg und dazu nehme ich noch 2,5mg Olanzapin. Es ist schon sehr, sehr viel besser als ohne Lithium, aber ich darf noch auf Besserung hoffen, sagt meine Ärztin. Na denn:

 

Schnecke Volldampf voraus!

Volldampf voraus!

 

behindertengerechter Arbeitsplatz

behindertengerechter Arbeitsplatz

Ich musste wieder an das Gespräch mit dem BEM-Fritzen denken, das ich vor fünf Jahren hatte. Was sie denn tun könnten, mir die Arbeit zu erleichtern bzw. leidensgerecht zu gestalten. Darauf wusste ich nichts zu sagen. Ich hatte nämlich überhaupt keine Ahnung, was mir gut tat und was nicht. Jetzt könnte ich das formulieren, da ich mittlerweile Experte für meine Erkrankung  geworden bin.

  • Einzelzimmer, weil mich Geräusche anderer tierisch ablenken. Großraumbüro geht definitiv nicht.
  • Gleitzeit, so dass ich ohne vorherige Absprachen kommen und gehen kann, wie ich eben gerade kann – mal schubweise mehr, mal weniger.
  • Immer Aufgaben auf Vorrat, die ich erledigen kann, ohne jeweils neue anzufordern. Wenn ich zu viel Leerlauf habe, aber „da sitzen muss“, beginne ich mich unwohl zu fühlen.
  • Klar abgegrenztes Aufgabengebiet. Festlegung, was nicht meine Aufgaben sind.
  • Fester Ansprechpartner, an den ich mich wenden kann.
  • Kein Zeitdruck, sonst beeile ich mich zu sehr.
  • Keine Wechselschichten, das wird nichts mit dem Schlafen dann.
  • Die Möglichkeit, jederzeit die Arbeit zu unterbrechen und Pausen zu machen, zB mit einem kleinen Spaziergang.
  • Kein Essen in der Kantine. Das ist Reizüberflutung pur.
  • Besprechungen schriftlich. So kann ich mir Zeit lassen damit.
  • Keine Telefondienst. Telefonate strengen mich ungemein an.

Aber jetzt ist es natürlich zu spät, der Arbeitsvertrag ist 2013 ausgelaufen. Mir hilft das dennoch für Überlegungen hinsichtlich einer künftigen Beschäftigung. Falls ich mal was anderes tun will neben dem Schreiben. Das ist glaube ich ganz gut, so ein Brotjob – weil das Schreiben viel Zeit braucht. Zeit, in der ich nicht schreibe, um Abstand zum Text zu gewinnen.

Wenn ich jetzt noch überlege, dass ich am besten mit nicht mehr als zweimal die Woche je drei Stunden einsteige und mich das ungemein schlauchen wird, bis ich mich eingewöhnt habe, ist eigentlich ziemlich klar, warum ich zur Zeit Rente bekomme.

Wie es mir nächstes Jahr geht, werde ich dann sehen. Aber im Augenblick würde ich damit rechnen, dass es klüger wäre, weiterhin in Rente zu bleiben. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich so schnell fitter werde. Es sei denn, ich werde Blogger von Beruf.

Familie: Mein Onkel

Samstag, 25. Juni 16

Meinen Onkel habe ich im Alter von 16 Jahren im Rahmen der Goldhochzeit meiner Großeltern kennengelernt weil jemand – ich glaube, es war meine Mutter – auf die Idee gekommen ist, uns beide einander gegenüberzusetzen, weil er sich von seiner Familie separiert hatte und daher an der Seite seiner in Trennung lebenden Frau nicht so recht in die Tischordnung passen wollte.

Ein Heidenglück für mich, eine göttliche Fügung, ein Zufall: Die Begegnung tat mir sehr gut. Natürlich kannte er mich auch schon als kleinen Hosenscheisser, aber ich konnte mich daran nicht mehr erinnern. So lernten wir uns ganz neu kennen, ein Halbstarker und ein gestandener Mann, den ich als Mentor akzeptieren konnte, eben gerade weil er sich nicht um diese Rolle bemühte.

Sich selbst bezeichnete er stets als das schwarze Schaf der Familie und ich hielt jedes Mal dagegen, dass er das einzige weiße sei. Nun denn: Ich bin irgendwie unbeabsichtigt in seine Fußstapfen getreten, obwohl ich stets meinem Vater nachgeeifert habe.

Mein Onkel hatte schweres Rheuma (chronische Polyarthritis), einen GdB von 100 und Merkzeichen aG und damals schon mehrere künstliche Gelenke. Dabei war er zu der Zeit noch vergleichsweise fix mit Krücken unterwegs. Am Ende war er auf den Rollstuhl angewiesen. Weiterlesen

Therapieabbruch – Strukturwechsel

Therapieabbruch – Strukturwechsel

Mittwoch, 25. Mai 2016

So ihr Lieben, Schluss mit lustig.

Ich habe an einer Ergotherapie teilgenommen (das dritte Mal insgesamt in den letzten drei Jahren, ich steh total auf Ergo) und hatte vom ersten Moment an das Gefühl, dort nicht gut aufgehoben zu sein. In Begleitung habe ich die Räumlichkeiten das erste Mal aufgesucht und fast schon über meinen Kopf hinweg wurde ein Termin vereinbart. In dem Moment war ich außer mir und nicht in der Lage, das abzulehnen oder anderweitig gestaltend einzugreifen.

Als ich dann dort im Wartebereich saß bestätigte sich noch vor der Bekanntschaft mit der Therapeutin mein Ersteindruck: Das geht gar nicht hier. Die Räume sind viel zu offen gestaltet und es ist grausam hellhörig. Glastüren sind eine nette Sache für Konferenzräume, aber wenn ich therapiert werde in einer Einzelsitzung, wünsche ich dabei keine unnötige Ablenkung.

Gegen Publikum habe ich nichts, solange es sich nicht bewegt. Aber eine im Flur vorbeihuschende Person ist nunmal ein visueller Reiz, der mich unnötig belastet, wenn ich meine volle Konzentration brauche. In diesem Raum habe ich nie sitzen müssen, aber dennoch fiel es mir auf.

Ich habe Verständnis dafür, dass die Türe zum Treppenhaus mit einem Keil blockiert werden muss, weil man zu faul ist, den Klient_innen die Türe einzeln zu öffnen. Trotzdem fände ich es angenehmer, wenn man etwas Geld in die Hand nehmen und eine technisch komfortablere Lösung suchen würde, damit der Schall aus dem Treppenhaus auch dort bleibt.

Was ich aber das allerschlimmste finde, und das habe ich mehrfach und erstmals gleich bei der ersten Begegnung mit der Therapeutin rückgemeldet: „Wenn ich da sitze und warte, dann möchte ich mir nicht anhören müssen, wie ihre Kollegin auf der Toilette strullert.“ Weiterlesen

Luxusprobleme?

Im Forum aufgeschnappt:

Hallo ihr Lieben,

ich glaube so ca ein Jahr bin ich nun in der Versenkung abgetaucht. Da es viele gab und vielleicht noch gibt möchte ich euch kurz berichten warum ich solange weg bin, wo ich mich doch bei euch im Forum immer sehr gerne aufgehalten habe. Ein Grund war und ist mein gesundheitlicher Zustand (wer nicht Bescheid weiß darf gerne nachfragen). Es ging mir Mitte bis Ende 2015 sehr schlecht. Ich hatte ja begonnen im Januar langsam das Diazepam (zuletzt über 30mg täglich) mit der tatkräftigen Unterstützung meines Physiotherapeuten und Freundes Dennis, langsam zu reduzieren. Jeder der regelmäßig Benzodiazepine benötigt oder deren teuflische Wirkung kennt wird verstehen was ich meine. Pünktlich zu meinem Geburtstag Mitte Oktober nahm ich den letzten Tropfen der täglichen Dosis ein. Ich musste einen für mich ungewöhnlich traurigen Geburtstag erleben, der Einzige der mir für 2 Stunden Freude bereitete war mein Physiotherapeut. Ende letzten Jahres hatte ich nochmals massiv viele Bronchitiden, Sinusitis, auch Mittelohrentzündungen. Oft alles in Kombination. Auch über Weihnachten war ich krank: Hätte mehrfach beinahe eine Lungenentzündung bekommen…. Die Worte meines Arztes Anfang Januar schallen mir noch immer in den Ohren „So kann es nicht weitergehen mit den ständigen Antibiosen und Infekten ist da bald eine Organschädigung zu erwarten. Ein letztes Mal raffte ich mich auf und suchte nacht Möglichkeiten die mir helfen. Das Problem war ja auch der stark reduzierte Hustenstoß weshalb ich infiziertes Sekret bzw. Sekret allgemein nicht abhusten konnte. Hinzu kamen eine ständig zu flache Atmung und ein zu hoher Puls.

Ich fand aber ein Gerät welches sich wie für mich geschaffen las, den MyAirvo2 von Fisher&Paykel, das ist ein Gerät welches in einer Wasserkammer destilliertes Wasser auf Körperwärme erhitzt wird und mit einer bestimmten Literzahl, dem Flow in die Atemwege gepumpt wird, dies erweitet die Atemwege, „zwingt“ zur tieferen Atmung, sorgt für einen Austausch der Luft und löst das Sekret. Ich bekam das Gerät am 15.01. zur Probe, zusammen mit einem Pulsoximeter, schon nach wenigen Tagen in der nächtlichen Anwendung von ca 12h zeigten sich tolle Erfolge. Ich hatte bisher „nur“ 2 Bronchitiden (alle die mich noch von früher kennen wissen dass die Infektsituation sehr problematisch war) eine davon schwer, diese ging nach 4 Wochen komplett weg, die erste sogar nach sagenhaften 1,5 Wochen. Es war klar, da ich auch besser abhusten kann, weniger Sekret habe, tiefer atme usw. dass ich endlich etwas gefunden hatte was mir hilft, extrem viel Lebensqualität gibt. Das Problem daran, das Gerät hat noch immer keine Hilfsmittelnummer und wird nur in Ausnahmefällen genehmigt (Wir sprechen von einem Pauschalpreis für 2 Jahre von 2900 Euro und die Pauschale deckt alle Wartungsarbeiten und jegliches Zubehör mit ab. Es kam wie es meistens kommt, die KK übernimmt die Kosten derzeit noch nicht aufgrund der Fehlenden Hilfsmittelnummer und der fehlenden ´Zulassung, als offiziell anerkanntes Hilfsmittel fehlt. Zum Glück ist der Provider so nett und stellt mir Gerät und Zubehör bis zur richtigen Lösung zur Verfügung. Hier stehe ich nun kurz vor einer Klage. Der letzte endgültige Widerspruch ging vor 2 Wochen raus und heute kam der Bescheid dass es an den MDK geht. Ich werte das als kein gutes Zeichen.

Leider hat sich mein gesamtes Krankheitsbild sehr verschlechtert, das heißt, trotz Medikamentenpumpe deutlich stärkere Schmerzen, deutlich zunehmende Spastik, Probleme mit dem Herzen, dem Essen (ich kann nicht mehr so essen dass mein Gewicht stetig fällt, so dass nun schon zweimal das Gespräch über eine Magensonde aufkam.

Eigentlich wollte ich schon längst umgezogen sein in meine Wohnung doch der Umbau zog sich in die Länge und Hilfsmittel wie ein zweiter Rollstuhl für die Wohnung (Aufgrund des Gewichtes und der 7 Stufen wird ein Rollstuhl in einer abschließbaren Garage vor der Türe sein und der Andere dann für die Wohnung sein. Da mein Krankheitsbild sehr stark ist geht leider nur noch ein Hersteller der die benötigten Verstellmöglichkeiten bietet, dieser ist teurer als Standardmodelle aber unvermeidbar. Hier ist nur der Pauschalpreis genehmigt doch diese 2100 Euro reichen nicht und obwohl es viel Textverkehr, Erklärungen usw. gab bleibt die KK auch hier hartnäckig und ich fühle mich bereits jetzt schon eingesperrt da ich meist nur 3x die Woche das Haus verlassen kann wenn jemand da ist der mir den 40 Kilo schweren Rollstuhl hoch und runter tragen kann.

Ein dringend benötigtes BETT (ich benötige ein Pflegebett mit Türen welche nur von wenigen Herstellern hergestellt werden und etwas teurer sind als die Standardpflegebetten) sowie den Austausch der Schmerzmatratze die ich 2013 von euch bekam. Auch hier wird beides nicht gezahlt trotz genauer Beschreibung warum das nötig ist. Auch hier steht mir eine Klage bevor.

Zusätzlich erhalte ich für den zweiten Rollstuhl kein ebenfalls dringend benötigtes Zuggerät um auch mal wieder Ausflüge usw. unternehmen zu können. Es sind noch 2 weitere Dinge im Argen. Das Problem hierbei ist dass ich dafür eine Spezialanwältin benötige die auf Medizinrecht spezialisiert ist. Hier erhalte ich weniger finanzielle Hilfe und jeder Fall den ich der Anwältin übergeben muss kostet mich 380 Euro. Da seit Beginn des Jahres klar ist dass ich erstmal nicht werde arbeiten können, wurde ich mit 29 dauerhaft berentet. Somit kann ich all die Anwaltskosten, oder z.B. den Aufpreis für den Rolli nicht finanzieren und stehe so gut wie vor dem aus und ich kann auch nichts tun. Am Schlimmsten ist für mich dass „eingesperrt“ sein. So gerne würde ich raus und rein können wann ich es möchte.

Erst heute kam noch die Ablehnung eines Lagerungsblocks den ich inzwischen für die Spastiklockerung und Entspannung in Bauchlage, oft schlafe ich nur noch tief und fest wenn dieser in der Physiotherapie angewendet wird. Er kostet nicht so viel aber auch das ist eine Summe die ich so nicht tragen kann. Zumal sie den Block als normalen „Gebrauchgegenstand“ sehen und er angeblich aus rechtlichen Gründen nicht übernommen werden könnte, eine Rechtsgrundlage war natürlich nicht dabei.

Tja und diese ganze Gesamtsituation aus Verschlechterung des Gesundheitszustands, der großen psychischen Belastung, die Schlafstörungen, der Kämpfe mit der Kasse, Die Scham darüber dass es sich alles so endlos und all die anderen, fast ausweglose Situation haben für mich zu einem körperlichen und seelischen Wrack gemacht. Und ich wusste dass solche Dinge nicht in das Forum gehören.

Und für alle die mich nicht kennen und sich nun aufregen warum ich jammere…. nein es soll kein gejammer sein sondern es soll denen die mich vielleicht vermisst haben eine Erklärung dafür sein warum ich seit so langer Zeit hier fehle und es vermutlich auch weiterhin tun werde denn ich gehöre, auch wenn ich ein TM bin einfach nicht mehr hierher. Ich habe nun so viel gerichtliches vor mir und so viele Kämpfe, und ich kann euch sagen, auch während seines TS-Weges kämpft man dafür die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen aber das hier ist ein Kampf der für mich fast nicht zu gewinnen ist. Und leider habe ich keinerlei Unterstützung – das ganze müsste in die Medien aber dafür fehlt mir die Kraft das alleine hin zu bekommen. Deshalb gehöre ich hier einfach nicht mehr her.

Ich hatte eine schöne Zeit im Forum und mit euch aber ich fühle mich nicht mehr zugehörig. Zwar auch nicht mehr in meinem eigenen Leben aber das steht auf einem anderen Blatt… ich danke euch für die schönen Jahre hier und all das Mitgefühl und der Hilfe in dieser Zeit. Ihr seit alle wundervolle Menschen!

Eure entzauberte und zutiefst verlorene „Maus“

(Er meinte, das müsse eigentlich in die Medien, aber dazu fehle ihm die Kraft. Daher fange ich hier wenigstens mal klein an.)

Ich kenne solche Kämpfe um dringend benötigte Hilfsmittel von meinem Onkel, der aufgrund seines Rheumas selbst schwerbehindert war mit einem GdB 100 und Merkzeichen aG – zum Glück war dieser selbst Anwalt, zu seinem Leidwesen schon sehr früh a.D.

Es ist kein neues Thema, dieses Ringen mit der Krankenkasse, und es ist auch nicht beschränkt auf transsexuelle Menschen.

Und gerade weil ich um solche Menschen weiß, die auf sehr viel mehr (finanzielle) Unterstützung angewiesen sind als ich selbst, habe ich sehr sehr große Hemmungen (gehabt), überhaupt Leistungen aus öffentlicher Hand zu beanspruchen.

  • Meinen Crosstrainer habe ich selbst bezahlt, obschon er der Kuration meiner Adipositas diente. Kostenpunkt: knapp 2.000,- EUR.
  • Auf Ernährungsberatung habe ich verzichtet und mir stattdessen Bücher angeschafft und mich im Netz belesen. Kostenpunkt: rd. 20,- EUR + x
  • Meine Pinkelhilfen für 7,- EUR, meine Binder (ca. 75,- EUR), diverse Sextoys (über 150,- EUR) habe ich alle selbst finanziert.
  • Meine Eierstöcke habe ich entfernen lassen, um 500,- EUR/Quartal für das Trenantone (Medikament, das die Tätigkeit der Eierstöcke unterdrückt) zu sparen. Kostenpunkt: Verlust meiner Fortpflanzungsfähigkeit, Ersparnis auf 7 Jahre Hormonsubstitution: 14.000,- EUR
  • Ich habe einfach so – weil ich das wollte – mit dem Rauchen aufgehört und kam nicht auf die Idee, dafür einen Cent zu verlangen
  • Ich bin Mitglied im Sportverein und senke im Zusammenhang mit meiner Bewegung das Risiko für etliche körperliche Erkrankungen und trage einen erheblichen Teil zu meiner psychischen Stabilität bei
  • Ich gehe auf eigene Kosten ins Atelier anstatt zur Kunsttherapie
  • Ich tanze jede Woche auf eigene Kosten Queer Tango anstatt Tanztherapie zu beanspruchen
  • Ich lerne aus Fehlern anderer, anstatt selbst weitergehende Experimente mit Alkohol oder anderen Substanzen mit hohem Suchtpotential zu machen
  • Übrigens nehme ich Medikamente wirklich nur im äußersten Bedarfsfall und auch das spart sicherlich einige Kosten.
  • Und last but not least nehme ich mir eine Zweitwohnung, anstatt das psychiatrische System immer wieder durch Kriseninterventionen zu belasten.

Ich bin nicht so gut im Rechnen (und ich weiß das!), aber offenbar kommt die Krankenkasse zu dem Schluss, dass ich krank – bzw. in meiner Lebensqualität erheblich beeinträchtigt und somit kurz vor krank – mehr wert bin als gesund. Damit erhalte ich ja eine Menge Arbeitsplätze… Dieser Gedanke hat was.

Nun möchte ich nicht so weit gehen, für oben genannten User eine meiner Nieren zu verkaufen, aber sollte der Tag kommen, an dem ich ein eigenes Einkommen aus meiner Schriftstellerei beziehe, trete ich gerne einen Teil meiner Tantiemen an ihn ab.

Wenn mir nicht ständig irgendwelche Läuse über die Leber laufen würden, über die ich mich tierisch aufregen und hastig darüber schreiben müsste, könnte ich mich endlich auf meinen Hosenboden setzen und konzentriert an etwas Druckenswertem arbeiten.

Es ist echt schwer, wenn ich mich für meine Rechte einsetzen und diese durchsetzen soll, aber gleichzeitig psychisch stabil bleiben soll, damit mit diese nicht verwehrt werden. Ein krankheitswertiger Leidensdruck wird von den Krankenkassen ganz klar eingefordert, aber wenn dieser zu hoch ist, gilt man als psychisch instabil und bekommt gar nichts bewilligt.

Völliger Schwachsinn, vor allem bei Hilfsmitteln, die anders als Operationen doch gar keinen Schaden verursachen können.

Und das, wo in meinem Fall die Kostenzusage für die genitalangleichende Operation schon seit Jahren vorliegt, der grundsätzliche Leidensdruck also längst anerkannt wurde. Dennoch darf ich eine Epithese zum Ankleben nicht haben, weil … ja, so ganz habe ich das auch noch nicht verstanden.

Ich glaube, ich will im Fernsehen. Lieber sozialer Selbstmord als tatsächlicher Suizid. Ich bin ja nicht mein Urgroßvater und die Zeiten haben sich geändert.

Zugegeben: Diese Woche war ich krank

Es ist echt hammerhart, dieses Ding mit der Krankheitseinsicht. Gerade dann, wenn man ver-rückt sein soll und vor allem dann, wenn man es tatsächlich ist. In dem Augenblick der Ver-rückung sehe  ich es nicht ein, dass immer ich der Patient sein soll, der Kranke, derjenige, der auf Hilfe angewiesen sein soll. Gerade ich!

Sieht das denn niemand, dass ich mir tierisch den Arsch aufreiße und sehr viel mehr Leistung bringe als andere, um so Selbstverständlichkeiten zu bewältigen wie: Aufstehen, Duschen, Anziehen, pünktlich zu Terminen erscheinen und dann auch noch diese eine, immer wieder riesengroße Herausforderung: Hilfe annehmen.

Mich erklären, einräumen, dass ich es selbst merke, wie schlecht es mir gerade geht. Zusammen aufzulisten, was mich gerade alles belastet:

  • Fehlen von Penis und Hoden
    • Damit das Fehlen einer natürlichen Möglichkeit, wie jeder andere Mann im Stehen zu urinieren
    • Fehlen des Hilfsmittels, für das die Kosten zu übernehmen die Krankenkasse sich seit Januar 2015 nicht bereiterklärt hat
    • Daher auch Fehlen einer Anerkennung auf mein Recht darauf, wie alle anderen Männern Pissoirs nutzen zu dürfen
  • Die Schwierigkeit, donnerstags abends bis 22 Uhr außer Haus an einer Gruppe teilzunehmen und dienstags morgens schon wieder um elf an einer anderen und dadurch einen Wechsel von kurzen und langen Nächten haben zu müssen. Immer wieder auf meinen Schlaf achten zu müssen und sämtliche Register zu ziehen, um nicht psychotisch zu werden.
  • Die hormonelle Situation, durch die ich alle 12 Wochen um meinen Spritzentermin herum krisenanfälliger werde. Am Anfang des Intervalls bin ich überdosiert und sehr dünnhäutig, am Ende des Intervalls unterdosiert und neige zu Depressionen. Die nächste Spritze steht in der kommenden Woche an; ich will aber auf Testogel wechseln.
  • Dazu die Situation zu Hause:
    • Mein Mann seit Wochen ohne Arbeit außer Haus, die Wohnung, die gerade groß genug ist, um in stabilen Zeiten ausreichend Rücksicht aufeinander zu nehmen
    • Ich selbst seit der sogenannten Erkrankung, seitdem ich diese Diagnose erhalten habe, zu Hause als Hausmann tätig und die Frage meiner Erwerbsfähigkeit immer noch ungeklärt in der Schwebe hängend
    • Wir beide, durch unsere jeweils eigenen Krisen und die missglückte Krisenintervention vom 2. Mai nun miteinander in einer Krise
  • Die Wohnung selbst: Die Wände, vor allem Decken und Böden, so hellhörig, dass die Nachbarin sonntags Schnitzel klopfen darf und es sich für mich anhört, als hätten sie da oben immer noch Baustelle seit dem Einzug vor zwei Jahren. Nachbarn, die sonntags Wäsche waschen, deren Maschine ich schleudern höre. Deren Fernseher ich laufen höre, wo ich – auf dem WC sitzend – sagen könnte, welche Sendung, welcher Werbespot gerade läuft. Deren Telefonate ich mitverfolge, deren Liebesspiel ich protokollieren könnte, deren Besuch ich inständig bitte zu gehen, wenn ich nachts um drei immer noch keinen Schlaf gefunden habe. Immer wieder: Ruhe bitte!
  • Und jetzt auch noch die absolute Unverschämtheit, dass wir aufgrund des psychiatrischen Notfalls am 2. Mai (Erklärungsversuch) eine Abmahnung der Vermieterin erhalten haben mit dem Betreff „Rücksichtnahme ist gefragt“ – ausgerechnet wir, die von der Nachbarin gegenüber bereits darauf aufmerksam gemacht worden waren, dass wir so leise sind, dass man von uns überhaupt nichts hört und sie sich häufig fragt, ob wir überhaupt zu Hause sind.

Also ja: Ich bin derzeit in einer mehrfachen Belastungssituation.

Aber so kenne ich mein Leben. Wenn ich nicht am Leben teilnehme, dann kann ich das umgehen, was mich belastet. Aber ich möchte gar nicht vermeiden, zu leben. Ich will auch belastet werden, nicht nur entlastet. Das ist doch normal.

Deshalb habe ich Schwierigkeiten die ganz normalen Beslastungen abzugrenzen zu Krisen.

Jetzt im Nachhinein, wo ich feststellen muss, meine Arbeit nicht geschafft zu haben – also die Beiträge, die ich bloggen wollte, nicht geschrieben zu haben und auch die Wohnung seit einer Woche nicht geputzt zu haben, ja sogar erst am Donnerstag erstmals die Zeit gefunden zu haben für eine Rasur – jetzt muss ich feststellen, die vergangene Woche krank gewesen zu sein.

Gibt es überhaupt die Möglichkeit einer rückwirkenden Krankschreibung? Ich glaube nicht. Ich glaube, man muss sich vornehmen, die kommende Woche krank zu sein und das zu planen. Anders kann es nicht laufen.

Auch das wieder ein Punkt, warum ich nicht auf herkömmliche Weise erwerbstätig sein kann, weil ich nicht in herkömmliche Arbeitsprozesse eingebunden werden kann. Ich muss selbständig werden / bleiben, ich habe gar keine andere Wahl.

Mein Vater hat das mit der selbständigen Arbeit hinbekommen, ohne sich erwischen zu lassen, ohne eine F-Diagnose zu haben. Er hat sogar ein sehr erfolgreiches Büro geführt. Das könnte ich auch, wenn man mich nur (aus der Patientenrolle ent)lassen würde.

Es ist aber auch eigentlich egal, da diese Diagnose mich nicht davon abhalten sollte, am (Erwerbs)Leben teilzuhaben. Zumindest auf dem Papier habe ich das Recht auf Teilhabe.

Love yourself!

Love yourself!

Liebe Alle,

ich möchte einmal ganz vernehmlich auf die Bremse treten und ganz demonstrativ die Verarbeitung der vielen Eindrücke durch die Tagung entschleunigen. Aufgenommen habe ich gestern drei verschiedene Workshops, aber in mir arbeitet noch die gestrige Eröffnung.

Love yourself! ist das Motto der diesjährigen Tagung.

Es geht um Akzeptanz, Sichtbarkeit und Selbstliebe. Selbstliebe ist die Grundlage für Akzeptanz. Erst wenn ich mich nicht mehr selbst stigmatisiere, kann ich auch erwarten, dass die Menschen in meinem Umfeld diese Schwingung aufnehmen und mir entsprechend rückmelden, dass ich angenommen und angekommen bin. So löst sich dann auch das Stigma im Außen.

Ein Vertreter (oder vielleicht sogar der Leiter) des Feierwerks, dessen Namen ich als Thomas erinnere, (Google sagt: stimmt so, Thomas Kart ist einer der stellvertretenden Geschäftsführer des Feierwerks), Thomas Kart gratulierte uns zu unserer Sichtbarkeit, nachdem Manuel Ricardo Garcia (unter dessen Namen diese Veranstaltung angemeldet ist) die zehnjährige Tagungsgeschichte umschrieben hatte.

Ich bin sehr froh, mich zur diesjährigen Teilnahme an der Tagung entschlossen zu haben, auch wenn ich – und das gehört für mich wiederum zur Selbstliebe – mir sehr viele Alleinzeiten nehmen muss, welche ich allerdings inzwischen genießen kann und nicht mehr als notwendiges Übel aufgrund meiner Behinderung erachte.

Gestern habe ich darüber nachgedacht, dass der Begriff disabled doch nicht so verkehrt ist, um auszudrücken, dass ich leider nicht am Workshop teilnehmen konnte, weil ich mich ins Hotel zurückziehen musste, um mir den aus gesundheitlichen Gründen so dringend benötigten Schlaf zu gönnen. Das ist wirklich ein Augenblick, in dem ich akut disabled bin.

I don’t want praise, I don’t want pity

(Gloria Gaynor in „I am what I am“ (Lyrics))

Jan Suren Möllers aus Berlin (Trans*Tagung Potsdam: „Trans*Vielfältig“) zitierte Gloria Gaynors Hit, um das Spannungsfeld aus unerwünschtem Mitleid und ebenso unerwünschter Heraushebung aus der Masse aufgrund einer Besonderheit zu skizzieren, das mE alle von Diskriminierung und Stigmatisierung bedrohten Menschen beschäftigt.

Das ist nicht nur bei geschlechtlicher Selbstbestimmung und Identität relevant, auch im Zusammenhang mit der Frage, wie sehr ich mich be-hindern – auch von mir selbst. Eine für Trans*leute so typische Anekdote schilderte er, die im Saal zu Gelächter führte, auch wenn man genausogut darüber weinen könnte.

Jan Suren hatte seinem begleitenden Psychotherapeuten seinerzeit (für Unwissende: Es handelt sich um aufgezwungene Therapien, die Voraussetzung sind, damit die Krankenkassen die Kosten für die geschlechtsangleichenden Maßnahmen übernehmen) seine persönliche Lebenssituation geschildert und seinen Wunsch nach geschlechtsangleichenden Maßnahmen Ausdruck verliehen und daraufhin antwortete dieser Psychologe ihm:

Das hört sich ja alles sehr schlüssig an, aber ich sehe bei Ihnen keinen großen Leidensdruck.

Dies hängt wiederum sehr stark damit zusammen, wie die Diagnose F 64.0, welche auch ich mir erkämpfen musste, beschrieben ist.

(Heute habe ich u.a. einen Workshop besucht, der genau dieses Problem aufgreift. Dazu später mehr.)

In meinem Fall führte die Erwartungshaltung, ich solle bitte schön einen angemessenen Leidensdruck haben, damit es auch gerechtfertigt ist, dass die Allgemeinheit die Kosten für eine Verbesserung meiner Lebensqualität trägt, dazu, dass ich diesen Leidensdruck in Form einer mittelschweren bis schweren Depression entwickelte.

Hieran wird vielleicht auch für bisher unbeteiligte Cis*menschen deutlich, unter welch gr0ßem Druck, sich immer wieder legitimieren zu müssen, Trans*leute oder zumindest Transitionierende (dh. aktuell in einem Prozess der Geschlechtsangleichung befindliche Menschen) einen nicht unbeträchtlichen Lebensabschnitt lang stehen. Dieser Legitimierungsdruck ist hauptverantwortlich für eine gewisse Dünnhäutigkeit aller Beteiligten, aufgrund derer es immer wieder zu gelegentlichem friendly fire innerhalb der Trans*Szene kommt. Im Kleinen wie im Großen.

Das macht natürlich nach außen hin einen unschönen Eindruck als wollten wir alle unser eigenes Süppchen kochen. Dem ist nicht so, wie das Entstehen des Bundesverband Trans* im letzten Jahr und das augenblickliche Gelingen dieser bundesweit getragenen Tagung unterstreichen. Jan Suren appellierte abschließend daran, nicht jedes Wort auf die Goldwaage zu legen.

Auch mit der eingeforderten political correctness kann man es übertreiben und manchmal ist auch etwas Nachsicht und Verständnis für das Gegenüber angebracht.

Ich möchte an dieser Stelle noch einmal darauf hinweisen, dass heute der internationale Tag für geschlechtliche Selbstbestimmung ist, wie ich bereits gestern ausführte.

Nun habe ich sowohl die Situation vieler Trans*leute angerissen als auch typische Probleme inter*sexueller Menschen beschrieben. Daher ist es an der Zeit, die Brücke zu schlagen und auf das gemeinsame Element hinzuweisen:

Auch Tobias Humer (VIMÖ) aus Österreich hielt (zusammen mit Gabriele Rothuber von der HOSI Salzburg) am Donnerstag eine Eröffnungsrede. Er erzählte, dass er zu einer Frau gemacht wurde, die er nie war und sich dann schließlich für die männliche Geschlechtsrolle entschied. Das ist ganz ähnlich zu meiner eigenen Geschichte und spiegelt mein Erleben wieder, nur dass es in meinem Fall keine Täter_innen gibt, weil ich in diesem weiblichen Körper geboren wurde.

Wir beide wünschen uns Normalität. Normalität jenseits der Normen.

Rückblick + Teamarbeit

Als Betthupferl für meine fleißigen Leseratten gibt es im letzten Abschnitt dieses Beitrags noch ein Memo an mich, indem ich veranschauliche, wie mein inneres Team zusammenarbeitet. Abkürzung direkt dahin: Memo an mich – Teamarbeit


Ich denke, ein Ruhetag die Woche wird mir ganz gut tun. Ich muss nicht jeden Tag etwas veröffentlichen.

Das nehme ich mir mit für das neue Wochenprogramm für die Woche nach der Tagung. (Ja, das ist auch schon fertig, falls ich den Plan nicht zwischenzeitlich anpassen will.)

Seit ich vor einer Stunde beschlossen habe, noch etwas zu essen und dann ins Bett zu gehen, habe ich mich noch nicht loseisen können. Böser Junge, tztztz!

Los, Pause. Essen. Jetzt!

Ah, prima. Müde bin ich schonmal. In der Küche eben gegähnt. Und festgestellt: Mal aufs Klo ist auch wieder ganz nett nach nunja mittlerweile – OMG Kopfrechnen – siebeneinhalb (24-19 = 5 | + 5,5 = 10,5) 9 Stunden konzentrierter Arbeit, davon eine Stunde Pause vom Bildschirm macht einen handelsüblichen Arbeitstag in Vollzeit.

Falls da jetzt jemand von der Rentenversicherung mitliest: Bitte keine voreiligen Rückschlüsse hinsichtlich meiner Arbeitsfähigkeit ziehen. Den Fehler hatte der homöopathiegläubige Gutachter auch schon gemacht. (Die Geschichte erzähle ich ein andermal.)

Sicherheitshalber erinnere ich noch daran, dass mein letzter Arbeitsausfall sich gerade auf die gesamte vergangene Woche erstreckt. Vom 23.- 29. hätte ich mich krankmelden müssen und das bei recht engmaschiger Betreuung durch meine Genesungsbegleiter. Diese Woche drei Stunden und in der Vorwoche eine Stunde war ich bei der Integrierten Versorgung zum Gespräch.

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